Et krenkende begrep

Kan man bruke betegnelsen «gjennomgripende utviklingsforstyrrelse» på voksne med Asperger syndrom?

Enkelte fagpersoner mener det, andre synes begrepet er diskriminerende og stigmatiserende fordi det opprettholder gamle myter.

Flere steder finner vi dette begrepet GUF brukt på Aspergers syndrom, som bla. i norsk medisinsk leksikon og Wikipedia. ICD-10 – den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer – sier følgende:

«Tilstand med usikker nosologisk validitet, kjennetegnet ved kvalitative forstyrrelser av gjensidig sosialt samspill som ved barneautisme, sammen med et begrenset, stereotypt, repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Syndromet atskiller seg fra autisme ved at det ikke foreligger generell forsinkelse, hemming av språket eller kognitiv utvikling. Tilstanden er ofte forbundet med uttalt klossethet. Det er tydelig tendens til at tilstanden vedvarer gjennom ungdomsalderen og inn i voksenalderen. Psykotiske episoder kan opptre tidlig i voksen alder.»

Når vi får den siste ICD-11, vil det bli en forandring på Aspergers syndrom, dvs. den vil gå under autismespekter diagnose.

Noen kvinner som selv har fått en Aspergers-diagnose i voksen alder, synes begrepet GUF er diskriminerende og stigmatiserende fordi det opprettholder gamle myter.

Men hva betyr «gjennomgripende»? Her kan det også være delte meninger, men en psykologspesialist sier at diagnosen berører personen på alle sider og fronter i livet. Altså – de som mener de kjenner godt til diagnosen, kan nærmest med det blotte øye se at noen har Aspergers syndrom uten å gå så mye mer inn på personens livssituasjon. Her er det ikke snakk om maskering eller å ha lært å passe inn sosialt, der det synlige trekkene på Aspergers syndrom ikke kommer til syne, for da har man ikke Aspergers syndrom, blir det også sagt.

Vel – andre fagpersoner sier at de ikke legger merke til noe tydelige trekk hos personen før de eventuelt kommer i en samtale, eller etter noen utfylte skjema de må svare på. Dermed betyr det at noen har tilpasset seg relativt godt sosialt, men at de fortsatt har Aspergers syndrom. Det er også blitt sagt at det kan kalles gjennomgripende i den forstand at Aspergers syndrom berører dem på mange områder, men at dette ikke trenger å komme frem i lyset i det sosiale, siden de har klart å kompensere med et godt evnenivå og til dels maskering, eller å late som.

Noen kvinner som har fått diagnosen i godt voksen alder, som jeg personlig har snakket med, har levd med en tilstand de selv ikke var klar over, eller funnet navn på, men de har måttet maskere, bevisst eller ubevisst for å kunne fungere i sosiale sammenhenger, før de forsto at det var en Aspergers-diagnose de hadde levd med.

Hva prøver noen voksne med autisme spekterdiagnose egentlig å maskere? Da tenker jeg på de som bevisst gjør dette, for andre har ikke dette vært noe tema. Det jeg har fått svar på så langt, er at de ikke vil skille seg ut. De maskerer at de ikke passer inn, er redd for å bli avslørt, at de er sårbare, ikke har styrken og overskuddet, osv. Når de kommer for seg selv, kjenner de på slitenhet på grunn av en stressende situasjon de har vært i. Det som er fornuftig å tenke på er at alle mennesker har skavanker og svakheter som ikke kommer så godt frem i det sosiale, det er bare slik. Men når det gjelder de med en autisme spekterdiagnose / Aspergers-diagnose, har jeg et inntrykk av at noen av dem tror at dette gjelder stort sett dem.

Så hva er de prøver å skjule som er så annerledes enn de uten diagnose? Som mann kan jeg for min del bare vise til det å ikke trives i store selskaper og forsamlinger, som jeg allikevel må være til stede i fra tid til annet.

Så er det dette med dystymi (nedstemthet) som jeg også har, som har med følelser å gjøre, og da blir jeg fort sliten. Det blir mer vanskeligere i nære relasjoner. En annen ting er personens evnenivå. En med autisme spekterdiagnose / Aspergers-diagnose med godt evnenivå trenger ikke å skille seg ut i forhold til andre i de fleste sammenhenger, men i nære relasjoner kan det bli tøft.

Hvis en likevel skulle bruke ordet «gjennomgripende», og ikke sette en så streng definisjon på det, men si at en slik person kan utøve mange forskjellige yrker og aktiviteter, ja i noen tilfeller i særdeles god måte, så hadde ikke det ordet betydd så mye. Men når man også hører at har du Aspergers-diagnose, skal du ikke kunne fungere eller utøve dine ferdigheter på et brukbart nivå, blir begrepet «gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (GUF)» – ja, et guf.

Hva så med ordet «utviklingsforstyrrelse»? Ordet «forstyrrelse» er ikke en god betegnelse, synes jeg. Men det betyr enkelt og greit at det er der fra barndommen og fra fødselen av, og lett kan forveksles med personlighetsforstyrrelse, som er noe helt annet. Men kan vi i det hele tatt kalle det for en forstyrrelse? Ord som «tilstand» er mye brukt, slik ICD-10 definerer det. Eller en «nevrobiologisk annerledeshet» er også brukt.

Det var en lettelse å få en forklaring på hvorfor jeg har følt meg så annerledes.

Før ble Aspergers syndrom sett på som en psykiatrisk diagnose, og enkelte ser den fortsatt som det.

Her er noen nyere uttalelser fra voksne, reflekterte kvinner med diagnosen:

Kvinne, 43 år, som fikk diagnosen da hun var 42, skriver: «Selv om jeg fint klarer å forestille en nevrotypisk (som koster mye krefter og hvile etterpå), betyr det ikke at jeg ikke har sensoriske utfordringer, vansker med kommunikasjon, behov for helt ro osv. Er veldig direkte i tale. Den slags. Men det har kostet meg enorm angst, eller mange år med å late som.»

Hun sier også dette:
«Jeg innser hvor utrolig heldig jeg har vært med min utredning. Tror de er ledende i landet på feltet. Det var en lettelse å få en forklaring på hvorfor jeg har følt meg så annerledes. Alle brikkene falt på plass.»

Ei reflekterende kvinne på 48 som nettopp har fått diagnosen Aspergers syndrom sier dette:

«Når det kommer til ordet «gjennomgripende utviklingsforstyrrelse», mener jeg at det er et veldig krenkende og stigmatiserende begrep som burde vært fjernet for lenge siden. Slike begreper viser også at fagfolk og forskere faktisk viser mangel på empati, fordi de ikke kan eller vil «forstå» hvordan det er å være autistisk. De ser som oftest kun på ytre adferd, uten å forstå at det som oftest er helt logiske årsaker til mye av denne adferden som er beskrevet i diagnosekriteriene. Problemet er at fordi mange av disse indre opplevelsene ikke er logisk for nevrotypiske mennesker, så blir de sett på som feil, og at det må være noe «galt» med folk som opplever verden annerledes enn dem selv.»

Hun sier at hun kun har lest deler av ICD-11 om autisme på engelsk, som dette:
«Symptomene resulterer i betydelig svekkelse i personlige, familiemessige, sosiale, pedagogiske, yrkesmessige eller andre viktige funksjonsområder. Noen individer med autismespektrumforstyrrelse er i stand til å fungere tilstrekkelig i mange sammenhenger gjennom eksepsjonell innsats, slik at deres mangler kanskje ikke er synlige for andre. En diagnose av autismespektrumforstyrrelse er fortsatt passende i slike tilfeller.»

De som fortsatt er interessert i diagnosen Aspergers syndrom kan håpe på at ICD-11 kan gi et mer korrekt bilde av diagnosen, men det spørs om likevel om det blir for sent, siden Aspergers syndrom som egen diagnose ikke vil komme med i den nye ICD-11, men alt kommer under «autismespekter diagnose».